HumGen - HumGen
 | Эта статья имеет нечеткий стиль цитирования. (Август 2009 г.) (Узнайте, как и когда удалить этот шаблон сообщения) |
HumGen.org это веб-сайт Центра геномики и политики, который связан с Университет Макгилла и Инновационный центр Génome Québec в Канада. Центр был создан в ответ на острую необходимость в информированной государственной политике и анализе социально-этических вопросов, связанных с генетика человека исследования на международном, национальном и провинциальном уровнях. Веб-сайт HumGen предоставляет политикам и общественности доступ к политическим заявлениям относительно генетические исследования.
Архитектура
HumGen.org - трехъязычный веб-ресурс, доступный на английском, Французский, и испанский, специализирующаяся на этических, правовых и социальных вопросах генетики человека. Он состоит из пяти разделов: GenBiblio, GenInfo, GenEdit, Часто задаваемые вопросы и О нас.
- GenBiblio это международная база данных политических заявлений с 1990 г. по настоящее время.
- GenInfo - это информационный бюллетень, выходящий раз в два месяца, с обзором текущих событий, включая недавно принятые политические заявления, предстоящие мероприятия и групповые публикации.
- GenEdit - это редакционная статья, написанная членом команды и сотрудничающим с ней международным экспертом, в которой основное внимание уделяется этическим, правовым и социальным вопросам, связанным с исследованиями генетики человека.
- В Часто задаваемые вопросы В разделе представлены непрофессиональные определения вопросов, возникающих в контексте исследований в области генетики человека. Информация представлена в формате, в котором легко ориентироваться и исследовать. Он также предназначен для того, чтобы исследователи, студенты и представители широкой общественности могли лучше ознакомиться с соответствующими политическими вопросами в области генетики человека.
- Раздел «О нас» представляет членов команды HumGen с их фотографиями, биографиями, списками публикаций и текущими исследовательскими проектами.
История
Центр геномики и политики
Разработка веб-сайта HumGen.org является частью более крупного проекта Центра геномики и политики, который ранее был связан с Центром исследований и общественного права (CRDP) Université de Montréal под названием Genetics and Society Project.[1]
Проект был запущен в ответ на острую потребность в информированной государственной политике с целью анализа международных, региональных и национальных тенденций в контексте социально-этических проблем в исследованиях генетики человека.
Проект "Генетика и общество" начал свое первое расследование ".Этическая оценка геномных исследований, "в 1998 году и с тех пор завершил 33 исследовательских проекта. В настоящее время ведется 21 совместная работа - от исследований матери и ребенка до лечения сердечно-сосудистых заболеваний и терапии стволовыми клетками. Центр геномики и политики недавно переехал с юридического факультета Университета Монреаля. к Медицинский факультет Университета Макгилла.
HumGen.org
Столкнувшись с быстрым прогрессом в исследованиях в области генетики человека, политики продолжают бороться с множеством сложных этических, правовых и социальных вопросов. Веб-сайт HumGen предоставляет политикам и общественности доступ к законодательству, политике, руководствам и рекомендациям правительственных и неправительственных организаций со всего мира.[1][2]
Этот веб-сайт является уникальным источником информации о международной генетической политике и считается важным ресурсом для генетиков, которые заинтересованы в изучении более широкого значения своей работы.[3]
GenBiblio
Определение
GenBiblio - это международная база данных законодательства, политики, руководств и рекомендаций с 1990 года по настоящее время. Это содержит консенсус (нормативные) документы более 300 правительственных и неправительственных организаций, опубликованные на английском, французском и испанском языках. Его можно искать по юрисдикции, организации или ключевому слову. Для удобства использования он разделен на четыре категории: PediaGen (педиатрия ), StemGen (стволовые клетки ), PopGen (популяционная генетика ), и IpGen (интеллектуальная собственность ).
Цель
Цель GenBiblio - предоставить политикам со всего мира актуальное нормативное законодательство и политики от авторитетных организаций, таких как Объединенные Нации, а также список литературы, недавно отрецензированной (2000 г. или позже) на английском, французском или испанском языках.
Модули
PediaGen
Описание
PediaGen обеспечивает доступ к нормам, направленным на обеспечение защиты дети и несовершеннолетние, вовлеченные в генетические исследования в клинических условиях. Он представляет собой список международных, региональных и национальных законов, норм, руководящих принципов и политик, а также выборочный обзор литературы. Рассмотрены шесть тем: биобанкинг, исследования, генная терапия, генетическое тестирование, генетический скрининг и фармакогенетика.
Руководящие указания
В базе данных PediaGen можно искать по названию, организации (300+), ключевому слову (40 тем), юрисдикции (68 регионов и стран), году публикации (с 1985 по настоящее время) или языку (английский или французский).
Избирательная литература
Избирательный Библиография можно искать по автору (авторам), названию, году (с 2002 г. по настоящее время) или по теме (40). Самые свежие результаты перечислены первыми в порядке убывания. хронологический порядок. Большинство ссылок включают ссылку на веб-ресурс.
Stemgen
Описание
StemGen - это исследование база данных на стволовая клетка исследование. Он содержит международную, региональную и национальную нормативную информацию, доступную бесплатно всем, кто интересуется этическими, правовыми и социальными проблемами, связанными с этой темой.
База данных закона и политики
В базе данных можно искать по названию, организации (600+), ключевому слову (95), юрисдикции (241 регион и страна), году публикации (с 1985 г. по настоящее время) или языку (английский или французский).
Карта мира стволовых клеток
Уникальной особенностью StemGen является его карта поиска с указанием и щелчком мыши. Легенда с цветовой кодировкой определяет подход каждой страны к вопросам стволовых клеток: разрешительный, промежуточный, ограничительный или отсутствие специального законодательства.
Литература по стволовым клеткам
Выборочный обзор литературы по исследованиям стволовых клеток включает рецензируемые статьи, главы книг и монографии, опубликованные с 2000 года на английском или французском языках. Пункты сгруппированы по трем категориям: репродуктивное клонирование, стволовые клетки и терапевтическое клонирование.
Попген
Описание
PopGen состоит из базы данных международных, региональных и национальных законов и политик в отношении исследований генетической популяции человека и сбора данных и биологических образцов, а также библиографии отобранной литературы.
Руководящие указания
В базе данных PopGen можно искать по названию, организации (340), ключевым словам (95), юрисдикции (68 регионов и стран), году публикации (с 1985 по настоящее время) или языку (английский или французский). Большинство ссылок включают ссылку на веб-ресурс.
Избирательная литература
В этой библиографии можно искать по автору, названию, дате (с 1990 г. по настоящее время) или ключевому слову (29). Результаты перечислены в убывающем хронологическом порядке. Многие ссылки включают ссылку на веб-ресурс.
Глоссарий
Ключевые термины, используемые в популяционной генетике, определены для непрофессионала.
Ipgen
IpGen - это поисковый движок международных, региональных и национальных документов. Его можно искать по названию, организации (140+), теме (8 областей исследования), юрисдикции (международная, региональная, национальная, провинциальная) или дате (с 1985 г. по настоящее время). При наличии предоставляются прямые ссылки на документы.
GenInfo
GenInfo - это информационный бюллетень, выходящий раз в два месяца, информирующий читателей о недавно принятых законах и политике, предстоящих событиях и публикациях команды HumGen.
GenEdit
Описание
GenEdit - это редакционная статья, посвященная этическим, правовым и социальным вопросам, связанным с исследованиями в области генетики человека. Он издается примерно три раза в год, его автором является старший научный сотрудник, научный сотрудник и международный сотрудник.
Примеры
Все редакционные статьи заархивированы на HumGen.org. Темы включают: непосредственно на потребительские генетические тесты, предупреждение родственников пациентов о генетических рисках, и обследование новорожденных.
FAQs
Описание
Раздел часто задаваемых вопросов (FAQ) HumGen.org упрощает сложные исследовательские темы для широкой публики.
Примеры
Некоторые из затронутых тем включают:
- Права собственности на данные и биологические образцы
- Евгеника
- Регулирование стволовых клеток по странам
- Фармакогенетика
- Генетическая дискриминация
Центр геномики и политики
Описание
Центр геномики и политики, связанный с медицинским факультетом Университета Макгилла, был открыт 1 июня 2009 года. Новый Центр, входящий в состав Университета Макгилла и инновационного центра Генома Квебека, возглавляет эксперт по геномике доктор Барта Мария Кнопперс, международная организация. известный эксперт в области этики, права и политики в области генетика человека, воспроизведение, и биотехнология.
Текущие исследования и сотрудничество
Международный консорциум Regulome
Миссия Консорциума - составить карту генетических регуляторных узлов и сетей, контролирующих деятельность эмбриональные стволовые клетки, в частности ответственные за формирование нервных тканей и система крови. Консорциум финансируется Институт геномики Онтарио.
MICYRN
Молодежная исследовательская сеть для матерей, младенцев и детей (MICYRN) - это многопрофильная сеть канадских исследователей, клиницистов и политических экспертов, занимающихся проблемами материнства и детства. здоровье ребенка. Он связывает исследователей перинатального, неонатального, детского и молодежного здоровья в университетах по всей стране с Канадские институты медицинских исследований. Его цель - создать ключевую инфраструктуру для разработки программ междисциплинарных исследований, повысить эффективность, качество и стандарты клинических исследований, а также значительно улучшить передачу знаний в области охраны здоровья матери и ребенка.
GRaPH-Int
Международная сеть геномных исследований и здоровья населения (GraPH-INT) - это международное сообщество экспертов по здоровью населения. GRaPH-INT продвигает использование исследований генома в естественных, гуманитарных и социальных науках для улучшения здоровья населения.[4]
Веб-сайт был запущен в июне 2006 года. В 2007 году началась разработка поисковой системы BioPortal, направленная на оптимизацию поиска по вопросам, связанным с геномом общественного здравоохранения (этические, правовые и социальные вопросы, исследования, литература, эпидемиологические данные, а также новости и события) .
Рекомендации
- ^ а б Авард, Дениз (2001). «Генетика и исследования общества в Монреальском университете». Биотехнологии (Июнь / июль): 48–49.
- ^ Авард, Дениз (2000). "Генетика и общество". Сообщество генетики (3): 102–104.
- ^ Бакстер, С. (2003). "Вы в курсе?". Природа Обзоры Генетика. 5 (4): 334. Дои:10.1038 / nrg1079.
- ^ Берк, Вт; MJ Khoury; Стюарт; Р.Л. Циммерн (2006). «Bellagio Group. Путь от исследований на основе генома к здоровью населения: развитие международной сети геномики общественного здравоохранения». Генетика в медицине. 7 (8): 451–458.