Альянс по исследованию рака яичников - Ovarian Cancer Research Alliance - Wikipedia

Альянс по исследованию рака яичников
ДевизИсследование. Адвокация. Поддерживать.
Основан1994
ОсновательСоль Шрайбер
ТипНекоммерческая организация / НПО
ФокусИсследование рака яичников
Место расположения
  • Нью-Йорк, NY
УслугиБлаготворительные услуги
Ключевые люди
Одра Моран, президент и генеральный директор
Дженнифер Армингер, казначей
Джефф Бойд, доктор философии, директор
Робин С. Коэн, вице-президент
Джон В. Хансбери, эсквайр, председатель
Том Либман, директор
Дана Л. Марк, эсквайр, секретарь
Мэттью Нил Миллер, директор
Интернет сайтhttp://www.ocrahope.org
Ранее назывался
Фонд исследований рака яичников Энн Шрайбер, Фонд исследований рака яичников, Национальный альянс по борьбе с раком яичников, Альянс Фонда исследований рака яичников

Альянс по исследованию рака яичников (OCRA) это некоммерческая организация, специализирующаяся на рак яичников исследования, защита и поддержка пациентов[1]. Организация была создана в январе 2016 года, когда бывшая некоммерческая организация Фонд исследования рака яичников, в котором основное внимание уделялось исследованиям рака яичников в сочетании с Национальный альянс по борьбе с раком яичников, который был сосредоточен в первую очередь на пропаганде рака яичников и программах поддержки, чтобы сформировать одну организацию[2].

История

Бывший Фонд исследования рака яичников (OCRF) был основан в декабре 1994 года как Фонд исследования рака яичников Анны Шрайбер Солом Шрайбером в память о его жене Энн, которая умерла от рак яичников. Позже организация стала Фондом исследования рака яичников. В 1997 г. Лиз Тилберис, главный редактор Harper's Bazaar а также борьба с раком яичников[3], стал первым президентом организации. Лиз, с помощью Донна Каран, запустила фирменный сбор средств организации Super Saturday, проведя первый в 1998 году в Хэмптоне в Нью-Йорке. До того, как стать Альянсом Фонда исследований рака яичников, Фонд исследований рака яичников был старейшей и крупнейшей благотворительной организацией в США, финансирующей исследования рака яичников.[4].

Бывший Национальный альянс по борьбе с раком яичников (OCNA) был основан в 1997 году лидерами нескольких организаций по борьбе с раком яичников.[5]. До того, как стать возможным слиянием двух организаций, OCNA была ведущей организацией по раку яичников в Соединенных Штатах, уделяя особое внимание федеральным программам защиты, повышения осведомленности и поддержки пациентов.[6].

Исследование

По состоянию на декабрь 2018 года, с момента создания первоначальной организации, OCRA предоставила 297 исследовательских грантов ученым из 73 медицинских учреждений на общую сумму более 80 миллионов долларов.[7].

Большая часть финансирования исследований рака яичников в Соединенных Штатах поступает из двух государственных источников: Национальный институт рака[8] и Министерство обороны США.[9] OCRA - крупнейший негосударственный источник финансирования исследований рака яичников. Гранты OCRA на исследования утверждаются комитетом гинекологов-онкологов и ученых, занимающихся лечением или изучением рака яичников.[10]

Грантовые программы

Посредством программ предоставления грантов OCRA финансирует научные исследования в онкологических и академических исследовательских центрах США. Первые гранты были предоставлены в 1998 году. OCRFA предлагает три исследовательских гранта:

  • Грант на развитие совместных исследований: самый крупный грант OCRFA (900 000 долларов США в течение трех лет) предназначен для старших исследователей с устоявшейся исследовательской карьерой и обеспечивает финансирование крупных проектов по исследованию рака яичников, в которых участвуют несколько исследователей в одном учреждении или сотрудничество между группами в нескольких учреждениях[11]. (300 000 долларов США в год в течение трех лет)
  • Премия Лиз Тилберис за раннюю карьеру: эта награда предназначена для младших преподавателей и поддерживает время, потраченное на исследования и академические усилия в области рака яичников.[12]. (150 000 долларов США в год в течение трех лет).
  • Премия наставников Энн и Сол Шрайбер: эта награда была учреждена в 2003 году и финансирует научных сотрудников или аспирантов, работающих под руководством наставника, который считается лидером в области исследований рака яичников.[13]. (75000 долларов в течение одного или двух лет)

OCRA отбирает исследовательские проекты на основе экспертной оценки, проводимой один раз в год группой консультантов под названием Научно-консультативный комитет (SAC) под председательством Джеффа Бойда, доктора философии, Международного университета Флориды и Института рака Майами.[14].

Гранты получают менее 10% поступающих. Учреждения, получившие наибольшее количество грантов, включают: Онкологический центр Андерсона при Техасском университете, Пенсильванский университет, Онкологический центр Fox Chase, Университет Дьюка, и Бригам и женская больница.

OCRA представляет серию образовательных веб-семинаров с докладчиками по темам исследований рака яичников и обращениями клиническое испытание запись в систему поиска клинических испытаний рака яичников на его веб-сайте.[15]

Пропаганда

OCRA работает с федеральными политиками, включая президента, Конгресс и федеральные агентства, такие как Управление по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) и Центры услуг Medicare и Medicaid (CMS). OCRA направляет свои ресурсы на то, чтобы быть голосом людей, переживших рак яичников, и значительно снизить количество смертей от этого смертельного заболевания, выступая на федеральном уровне.[16] за:

  • Адекватное и постоянное финансирование программ исследований и повышения осведомленности о раке яичников.
  • Законодательство, улучшающее качество жизни и доступ к лечению онкологических больных[17].

День адвокации

День адвокации проходит Капитолийский холм. Выжившие после рака яичников встречаются один на один с избранными должностными лицами, чтобы поделиться своими личными историями, а также попросить поддержки по ряду федеральных усилий, направленных на поддержание или увеличение финансирования федеральных исследований рака яичников, осведомленность и поддержку[18].

Поддерживать

Программы поддержки OCRA направлены на помощь женщинам и их семьям до, во время и после постановки диагноза.

Выжившие обучают студентов: спасение жизни женщин

Программа Survivors Teaching Student: Saving Women’s Lives направлена ​​на обучение будущих медицинских работников - врачей, практикующие медсестры, медсестры и фельдшеры - для лучшего понимания симптомов рака яичников и факторов риска, чтобы они могли диагностировать заболевание, когда оно находится на более ранних, наиболее поддающихся лечению стадиях.[19].

Национальная конференция по раку яичников

Национальная конференция OCRFA по раку яичников предлагает экспертные сессии по таким темам, как клинические испытания, раннее выявление и лечение, посредством различных форумов и лекций известных клиницистов и исследователей. Выжившие и их семьи также могут посещать семинары и мероприятия по вопросам жизни с раком яичников.

Программа от женщины к женщине

В 2011 году бывший OCRF начал национальную экспансию программы «Женщина к женщине», местной программы, созданной в Больница горы Синай[20]. Эта программа объединяет добровольцев, переживших гинекологический рак, с женщинами, недавно диагностированными и активно проходящими лечение, и предлагает информацию и поддержку для лиц, осуществляющих уход.[21]. Сайты программы «Женщина - женщина» выбираются в процессе подачи заявки. OCRFA предоставляет каждому выбранному учреждению годовой грант в размере 50 000 долларов США для покрытия расходов на координатора программы с частичной занятостью, а оставшиеся средства передаются в фонд пациентов. Ожидается, что недавно учрежденные программы от женщины к женщине станут самофинансируемыми после первого года.[22].

Партнерская программа сообщества

OCRFA работает с некоммерческими организациями по всей территории Соединенных Штатов, чтобы делиться информацией и выступать единым национальным голосом за движение против рака яичников. Эта программа была учреждена бывшим Национальным альянсом по борьбе с раком яичников и ранее называлась Партнерской программой.[23]

События

Первая трансляция OCRF по вопросам рака яичников и печатные объявления для общественных служб[24] были созданы в партнерстве с L'Oréal и показал Энди МакДауэлл.[25] С тех пор OCRA была включена в печать.[26] и онлайн-публикации, в том числе книги,[27] национальные и международные журналы и местные газеты как источник информации о раке яичников.

Вклад в общественное обсуждение рака яичников в России осуществляется через различные форумы, в том числе письма редактору в Нью-Йорк Таймс.[28][29]

У организации четыре знаковых мероприятия. Самый ранний из них, названный Super Saturday, - это ежегодный сбор средств, проводимый в Water Mill, Нью-Йорк. Super Saturday была основана в 1998 году модельером Донной Каран, ныне покойным президентом OCRF и главным редактором журнала. Harper's Bazaar, Лиз Тильберис. Его окрестили «Роллс-Ройсом гаражных продаж».[30] газета The New York Times и была организована Келли Рипа и спонсируется Донной Каран, QVC и Стильно. Супер суббота включает в себя «гаражную распродажу» новых дизайнерских продуктов, прямую трансляцию QVC, детский карнавал и другие мероприятия. В 2013 году Super Saturday собрал 3,5 миллиона долларов.[31] для Фонда исследования рака яичников.

Гала Legends Gala в течение нескольких лет спонсируется L'Oréal Paris и проводится раз в два года. Гала-концерт 2011 года прошел в Американский музей естественной истории, и был организован Юлианна Маргулис. С 2002 года на торжестве было собрано почти 19 миллионов долларов.[32] и обычно награждает людей из различных отраслей. Среди прошлых лауреатов Шерри Лансинг, Труди Стайлер, Терри Лундгрен, и Кэти Блэк.

Фирменное комедийное мероприятие «Stand Up for Madeline and OCRA» ежегодно проводится в честь Мэдлин Кан, которая умерла от рака яичников. Ее муж, Джон У. Хэнсбери, вошел в совет директоров Фонда исследования рака яичников и создал комедийное мероприятие.[33] который проводится в Каролинс на Бродвее.

В 2012 году Ovarian Cycle, ранее являвшаяся независимой некоммерческой организацией 501 (c) 3, стала визитной карточкой организации.[34] Ovarian Cycle ранее проводила мероприятия по велоспорту в помещении, чтобы собрать деньги на исследования рака яичников с организацией, которая является получателем национальной благотворительной суммы части ежегодного сбора средств Ovarian Cycle.

Партнеры

Благодаря корпоративному спонсорству и маркетинговым кампаниям организация получила поддержку от множества компаний. Среди спонсоров - QVC, L'Oréal Paris, Electrolux, Алекс и Ани, и LeSportsac.

Подотчетность

Альянс по изучению рака яичников получил четыре звезды от независимого оценщика благотворительной организации. Благотворительный навигатор, и входит в число 10% лучших благотворительных организаций, получивших четыре звезды.[35] OCRA также является аккредитованной благотворительной организацией Better Business Bureau, которая соответствует стандартам аккредитации BBB Wise Giving Alliance для благотворительной отчетности и имеет свою печать с 2010 года.[36] Альянс по изучению рака яичников является участником программы обмена GuideStar уровня Silver.[37] В октябре 2012 г. Себя Журнал включил тогдашний OCRF в одну из трех лучших благотворительных организаций по борьбе с раком.[38]

Рекомендации

  1. ^ «Альянс по исследованию рака яичников - Профиль GuideStar». www.guidestar.org. Получено 2018-12-06.
  2. ^ «Альянс по исследованию рака яичников - Профиль GuideStar». www.guidestar.org. Получено 2018-12-06.
  3. ^ Леннон, Кристин (2009-06-03). «Рак яичников: борьба за лекарство». Harper's BAZAAR. Получено 2018-12-06.
  4. ^ «Объявлена ​​новая команда Stand Up To Cancer-OCRF-OCNA-NOCC по борьбе с раком яичников». EurekAlert!. Получено 2018-12-06.
  5. ^ «Национальный альянс рака яичников». Cancer Connect. Получено 2018-12-06.
  6. ^ «Ресурсы - Фонд Сьюзан Мари Рупп».
  7. ^ "Хорошие новости у Фреда Хатча".
  8. ^ «Финансирование исследований». Национальный институт рака. 2018-02-16. Получено 2018-12-06.
  9. ^ "Программа исследования рака яичников, Программы медицинских исследований под руководством Конгресса". cdmrp.army.mil. Получено 2018-12-06.
  10. ^ «Благотворительный навигатор - Рейтинг Альянса Фонда исследования рака яичников». Благотворительный навигатор. Получено 2018-12-06.
  11. ^ «Грант на развитие совместных исследований - Альянс Фонда исследования рака яичников | Исследования | Weill Cornell Medicine».
  12. ^ «Хуэй Шен из научно-исследовательского института Ван Андел получает награду за исследования рака яичников». VAI. 2015-11-18. Получено 2018-12-06.
  13. ^ админ. "Новый научный сотрудник Института Хормеля получил грант на исследование рака яичников". Институт Хормеля. Получено 2018-12-06.
  14. ^ "Институт рака Майами назвал Джеффа Бойда, доктора философии, директора трансляционных исследований и геномной медицины".
  15. ^ «Эмерджингмед». app.emergingmed.com. Получено 2018-12-06.
  16. ^ "Домашняя страница Мичиганского альянса по борьбе с раком яичников". www.mioca.org. Получено 2018-12-06.
  17. ^ «Обеспечение образования | MOCA». mnovarian.org. Получено 2018-12-06.
  18. ^ «Альянс рака яичников штата Орегон и Юго-Западный Вашингтон - День защиты интересов 2015 г. в Вашингтоне». www.ovariancancerosw.org. Получено 2018-12-06.
  19. ^ "Выжившие, обучающие студентов® | MOCA". mnovarian.org. Получено 2018-12-06.
  20. ^ "Программы поддержки OBGYN | Mount Sinai - New York". Система здравоохранения горы Синай. Получено 2018-12-06.
  21. ^ "Программа OCRF" Женщина женщине ".
  22. ^ «Альянс Фонда исследования рака яичников: Программа грантов от женщины к женщине: The Grant Plant, Inc., Нью-Мексико». www.thegrantplantnm.com. Получено 2018-12-06.
  23. ^ «Партнеры Колорадского альянса по борьбе с раком яичников».
  24. ^ Rodale, Inc. (апрель 2006 г.). Женское здоровье. Rodale, Inc., стр. 49–. ISSN  0884-7355.
  25. ^ iSpot.tv, ТВ-ролик Фонда исследования рака яичников с участием Энди Макдауэлла
  26. ^ "The Big O", Профилактика, сентябрь 2011 г., Кэтрин Уинтерс, стр.96-105.
  27. ^ Маргарет И. Куомо (12 октября 2012 г.). Мир без рака: создание нового лекарства и реальные перспективы профилактики. Родэйл. С. 283–. ISBN  978-1-60961-886-5.
  28. ^ "Сомнения в отношении скрининга рака яичников", The New York Times, The Opinion Pages, 20 сентября 2012 г.
  29. ^ "Рак яичников," The New York Times, The Opinion Pages, 20 марта 2013 г.
  30. ^ "На лугу: Rolls-Royce гаражных продаж", The New York Times, Style, 4 августа 2002 г.
  31. ^ «Покупки ради дела, традиция Хэмптона», The Wall Street Journal, Heard & Scene, 30 июля 2013 г.
  32. ^ «Гала-концерт L'Oreal Paris Legends собрал 2,3 миллиона долларов», Women's Wear Daily, 3 ноября 2011 г.
  33. ^ В защиту Мэдлин: Фонд исследования рака яичников
  34. ^ Фонд исследования рака яичников объявляет о национальном расширении цикла яичников: Фонд исследований рака яичников
  35. ^ Благотворительный навигатор: Фонд исследования рака яичников
  36. ^ Better Business Bureau: Фонд исследования рака яичников
  37. ^ Guidestar: Фонд исследования рака яичников
  38. ^ «Отдавай и считай», Журнал SELF, октябрь 2012 г., Марджори Корн, стр.130

внешняя ссылка