Фонд Марфана - The Marfan Foundation

Фонд Марфана
Основан1981
ОсновательПрисцилла Чиккариелло, Рид Пайериц
ФокусСиндром Марфана
Место расположения
Обслуживаемая площадь
Соединенные Штаты
Доход
8 321 203 доллара США
Интернет сайтhttp://www.marfan.org

Фонд Марфана (ранее Национальный Марфанский Фонд, NMF) это некоммерческая организация в Соединенные Штаты создан для повышения осведомленности и содействия исследованиям в области лечения Синдром Марфана и родственные расстройства. Фонд предоставляет информацию о синдроме Марфана и финансирует исследования в целях спасения жизней и улучшения качества жизни людей, страдающих этим заболеванием, которое является генетическим. соединительная ткань беспорядок. Фонд также лоббирует Конгресс с целью финансирования исследований синдрома Марфана и участвует в собственных мероприятиях по сбору средств.[1]

История

Фонд был основан в 1981 году Присциллой Чиккариелло, которая потеряла мужа и сына из-за болезни, и Ридом Э. Пайерицем, доктором медицины, генетиком из Больница Джона Хопкинса.[2] Помимо предоставления гранты для исследования синдрома Марфана фонд повышает осведомленность медицинских работников и населения об этом заболевании, которое часто не диагностируется. Фонд проводит ежегодную конференцию, имеет десятки отделений и групп поддержки по всей территории США и спонсирует мероприятия по сбору средств. Кэролайн Леверинг стала первым президентом и главным исполнительным директором Marfan Foundation в 1994 году. Она объявила о своем выходе на пенсию в начале 2014 года. До того, как она начала использовать нынешнее название, организация была известна как «Национальный Марфанский фонд».[3]

Сегодняшний день

Фонд Марфана действует под руководством своего совета директоров, который состоит из «разнообразной группы бизнес-лидеров и давних членов Фонда».[4] Фонд также имеет Профессиональный консультативный совет, состоящий из врачей и других специалистов в области здравоохранения, и в настоящее время его возглавляет Алан С. Браверман, доктор медицины, из Медицинская школа Вашингтонского университета. У Фонда Марфана есть отдельный Научно-консультативный совет, который в настоящее время возглавляет Крейг Т. Бассон, доктор медицины, доктор медицинских наук. Новартис Институты биомедицинских исследований. Покойный генетик Виктор А. МакКусик также был членом Научно-консультативного совета Фонда.

В феврале 2020 г. Прогулка к победе, серия ежегодных национальных прогулок, которые приносят пользу Фонду Марфана, повышают осведомленность и собирают средства для Синдром Марфана. 29 февраля для TeWinkle Park в Коста Меса, Южная Калифорния, 9 февраля для T.Y. Припарковаться в Голливуд, Флорида.[5][6]

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ «Как мы помогаем». Фонд Марфана. Получено 2014-09-14.
  2. ^ «Отпразднуйте 30-летие Национального фонда Марфана, проголосовав в благотворительных обществах Chase». LongIsland.com. Получено 2014-09-14.
  3. ^ «Фонд Марфана принимает новый бренд, чтобы лучше отразить свою миссию в отношении синдрома Марфана и связанных с ним заболеваний». PRWeb. 5 августа 2013 г.. Получено 2014-09-14.
  4. ^ "Правления и сотрудники". Фонд Марфана. Получено 2014-09-16.
  5. ^ Падрон, Майте (24.01.2020). «Местная 10 идет в сторону Фонда Марфана». WPLG. Получено 2020-09-08.
  6. ^ «Прогулка к победе в парке ТеВинкль в честь Дня редких заболеваний». Ежедневный пилот. 2020-02-29. Получено 2020-09-08.

внешняя ссылка