Фонд Мозга Сары Джейн - The Sarah Jane Brain Foundation

В Фонд Сары Джейн Брейн (SJBF) - правозащитная организация в области Детская травма головного мозга. Фонд был основан в Нью-Йорке в 2007 году Патриком Донохью, чья дочь Сара Джейн была жестоко потрясена своей няней, когда ей было пять дней от роду, что привело к серьезной травме мозга.[1] Миссия Фонда Сары Джейн Брейн - продвигать знания о мозге, предотвращать травмы мозга в детстве и заботиться о тех, кто страдает такими травмами. Одна из его основных целей - полностью профинансировать и реализовать Национальный план педиатрической травмы головного мозга (план PABI),[2] который стремится создать систему медицинской помощи, доступную для всех детей и молодых людей с педиатрическими травмами головного мозга в Соединенных Штатах.

Основание

Саре Джейн Донохью было пять дней, когда она была жестоко потрясена своей няней, в результате чего были сломаны две ключицы, четыре ребра и черепно-мозговая травма, в результате которой было потеряно более 60% задней коры ее головного мозга. Ее медсестра признала себя виновной в жестоком обращении с детьми и была приговорена к 10 годам тюремного заключения, а ее история получила широкое освещение в национальных СМИ, в том числе на канале NBC. Сегодняшнее шоу, CNN, Доброе утро америка, два New York Post статьи, New York Daily News, и Нью-Йорк Таймс.[3]

После травмы Сары Джейн ее отец, Патрик Донохью, начал закладывать фундамент того, что впоследствии станет Фондом мозга Сары Джейн, создав веб-сайт и разместив в Интернете обновления Сары Джейн о ее успехах для семьи и друзей.[4] Они получили десятки тысяч посланий и молитв за Сару Джейн со всего мира, когда эта история стала главной новостью.

С целью оптимизации и стандартизации системы оказания помощи детям с приобретенной травмой головного мозга Донохью не только разместил записи о своей дочери в Интернете, но вскоре перешел ко второй фазе проекта Сары Джейн по мозгу: созданию Национального консультативного совета профессиональные и семейные эксперты в области педиатрических приобретенных черепно-мозговых травм.[5]

Более 75 первоначальных членов Национального консультативного совета SFJF встретились в Нью-Йорке с 8 по 10 января 2009 г., чтобы разработать Национальный план педиатрической травмы головного мозга (Национальный план PABI) для разработки единой стандартизированной, основанной на фактах системы оказания помощи. доступный для каждой семьи в Соединенных Штатах, пострадавших от этой травмы. В плане признаются многочисленные потребности этих пациентов и их семей путем определения семи категорий помощи: 1) Профилактика 2) Неотложная помощь 3) Реинтеграция 4) Переходный период для взрослых 5) Легкая ЧМТ 6) Сельское / телездравоохранение и 7) Виртуальный центр передового опыта.

Письмо президенту Обаме

20 января 2009 года Патрик Донохью отправил первое письмо новоиспеченному президенту. Барак Обама призывая его заняться основной причиной смерти и инвалидности детей и молодежи в Соединенных Штатах, Детская травма головного мозга. В письме Донохью поделился историей травмы своей дочери Сары Джейн, обозначил необходимость в Национальном плане педиатрической травмы головного мозга и попросил президента и его администрацию оказать содействие в принятии и реализации этого плана.

Приложение Apple "Baby Shaker"

В апреле 2009 г. приложение для iPhone под названием «Baby Shaker» был выпущен и в тот же день обнаружен Дженнифер Диккенс, матерью ребенка, которого в возрасте 7 недель потряс его тогдашний 21-летний биологический отец. Мать ребенка позже стала постоянным работником Волонтер Фонда Сары Джейн Брейн Приложение работало, встряхивая iPhone, пока пара толстых красных крестиков не появилась на каждом глазу ребенка, нарисованного черно-белым.[6] Приложение было добавлено в Apple App Store, а затем удалено из него после протестов по поводу агрессивного характера программы.[7] Мэрилин Барр, основательница Национальный центр синдрома тряски младенца а член правления Консультативного совета Фонда Сары Джейн Брейн прокомментировал: «Они не только высмеивают синдром тряски ребенка, но и поощряют его. Это абсолютно ужасно ». Патрик Донохью направил генеральному директору Apple электронное письмо с серьезной жалобой. Стив Джобс и несколько вице-президентов.[8] После первоначального отсутствия комментариев, яблоко наконец извинился и удалил приложение.[9]

Фонд Сары Джейн Брейн объединил свои усилия с Американским центром по предотвращению жестокого обращения с детьми, Национальным центром по синдрому потрясенного ребенка и двумя ведущими врачами Америки, которые являются экспертами в области предотвращения жестоких травм головы (Синдром сотрясения ребенка ) и объявила о совместных усилиях с Soma Creates, разработчиком игрушек для iPhone, по созданию приложений для предотвращения синдрома тряски младенца.[10]

Американский тур PABI Heroes

Американский тур PABI Heroes - это тур по 12 городам и протяженностью 11 000 миль по всей стране с целью повышения осведомленности о детской травме головного мозга и популяризации местной благотворительности с помощью музыки. В большинстве городов была собрана группа экспертов по PABI, чтобы обсудить проблемы, стоящие перед семьями и профессионалами, а в большинстве городов соревновались местные музыканты. От каждого города был выбран по одному победителю для участия в Гранд-финале в Webster Hall в Нью-Йорке. Тур вела певица Кристи Кей, озвучивающая Барби. На Finale ZC Flawless - барабанная линия от Чикаго, Иллинойс был объявлен победителем американского тура PABI Heroes Tour 2009 года.[11]

Введение в HCR 198

13 октября 2009 г. представитель США Г.К. Баттерфилд (NC-1) вместе с более чем 40 двухпартийными первоначальными соавторами представили H. Con. Res. 198[12] вовремя 111-й Конгресс. В этой резолюции Конгресс одобряет Национальный план педиатрических приобретенных травм головного мозга (План PABI) как лучший план по предотвращению, выявлению и лечению всех приобретенных травм головного мозга от рождения до 25 лет и призывает федеральные, государственные и местные органы власти к его осуществлению. Постановление, не имеющее обязательной силы, в конечном итоге привлекло более 110 соавторов с обеих сторон и по всей стране, создав широкую базу поддержки Закона о Национальном плане педиатрической травмы головного мозга, который был принят в июле 2011 года.

Проект мозга Закери Листедта

Закери Листедт - бывший юношеский футболист, который в 2006 году провел 31 день в коме после черепно-мозговой травмы, полученной во время футбольного матча в средней школе. Листедт, которому тогда было 13 лет, вернулся на поле после того, как сильно ударился шлемом об землю и упал на руки отца после игры в результате травм. Следующий месяц Листедт провел в коме, девять месяцев не мог говорить, а тринадцать месяцев не мог двигаться. История Листедта вдохновила законодателей штата Вашингтон принять от его имени закон, защищающий студентов-спортсменов от повторных травм мозга.[13]

Основатель SJBF Патрик Донохью дал показания в Комитете Палаты представителей США на судебном слушании под названием «Травмы головы и другие травмы у молодежи, старшеклассников, колледжей и профессионального футбола» в понедельник, 1 февраля 2010 г., в г. Хьюстон, Техас. Он рассказал о предстоящем объявлении на неделе Суперкубка о проекте Zackery Lystedt Brain Project.[14][15][16]

Проект мозга Закери Листедта был объявлен на Медицинский факультет Университета Майами Миллера 3 февраля 2010 г. Проект мозга Закери Листедта - совместная инициатива Американский колледж спортивной медицины и Фонд Мозга Сары Джейн, который выступает за принятие во всех 50 штатах законодательства о юношеских спортивных соревнованиях для защиты студентов-спортсменов от сотрясений мозга и других травм мозга во время тренировок, тренировок и соревнований.[17][18][19] Ожидается, что законопроекты штата будут построены по образцу закона Вашингтона о Заке Листедта, который требует отстранения от игры любого спортсмена, подозреваемого в сотрясении мозга во время игры, с медицинским освидетельствованием, необходимым до того, как спортсмен сможет вернуться в игру, а также предусматривает обучение и рекомендации по лечению тренеров, спортивных тренеров, игроков и родителей. На сегодняшний день такие законы приняли 49 штатов.[20]

Визит Сары Джейн в Белый дом

Сара Джейн Донохью, ее отец и другие члены Международного консультативного совета SJBF обсудили письмо Сары Джейн президенту. Барак Обама на пресс-конференции во второй половине дня в понедельник, 26 июля 2010 г. Письмо было позже вручено президенту Обаме на 20-й годовщине Закон об американцах с ограниченными возможностями празднование в Белом доме, проведенном в тот вечер.[21] В письме предлагалось провести в Белом доме саммит, организованный президентом Обамой, для начала реализации Национального плана педиатрической травмы головного мозга и просить президента поддержать Х.Кона. Res. 198.

Национальный план PABI Plan Tour

Фонд Сары Джейн Брейн объявил о проведении «Национального тура по программе лечения травм головного мозга 2011 года» во время уик-энда «Все звезды НХЛ» в Северной Каролине с презентацией плана PABI в Университете Восточной Каролины. Это было первое из более 70 мероприятий за шестимесячный тур, охвативший более 30 штатов. Тур спонсируется Истон-Белл Спортс,[22] сосредоточены на двух типах презентаций. Первым была презентация для старшеклассников, посвященная спортивным сотрясениям мозга. Второй тип презентаций был посвящен Плану PABI и был предназначен для медицинских работников.

Введение Закона о планах PABI (HR 2600)

20 июля 2011 г. на рассмотрение Конгресса был представлен Закон о Национальном плане педиатрической травмы головного мозга (Закон о Национальном плане PABI) как HR 2600 автор: Rep. Леонард Лэнс (R, NJ-7) с 50 оригинальными двухпартийными соавторами.[23] Законопроект предоставит 2,9 млрд долларов федерального финансирования всем 52 ведущим центрам штата, назначенным планом PABI, для реализации плана PABI в течение семи лет. Все средства будут взяты из дискреционного бюджета Министерства здравоохранения и социальных служб, таким образом не добавляя дополнительных денежных средств к государственному долгу.

Законодательство имеет более 110 соавторов, включая консервативных членов Конгресса, таких как республиканец. Майк Пенс (R-IN)[24] а также либеральные члены, такие как респ. Тэмми Болдуин, D-WI[25]

Кроме того, более 35 профессиональных и пропагандистских организаций одобрили и / или предоставили письма в поддержку законодательства, включая многие национальные спортивные организации. Об этом было объявлено 1 марта 2012 года во время пресс-конференции с представителем Лансом.[26]

Законодательство также получило редакционную поддержку от The South Bend Tribune,[27] Звезда округа Вентура (Калифорния),[28] и пресс-секретарь[29] из Спокана, штат Вашингтон, а также в статье, опубликованной в Milford (MA) Daily News[29] и освещение в Deseret News, старейшей ежедневной газете штата Юта.[30]

Международная Академия Надежды (iHOPE)

Международная академия надежды - Нью-Йорк (яHOPE-NYC) - специализированная школа травм головного мозга в Нью-Йорке, основанная Патриком Донохью в сентябре 2013 года.[31] Он отвечает значительным и неудовлетворенным потребностям нашего сообщества Нью-Йорка, а также служит образцом передового опыта и высокотехнологичных решений мирового уровня в предоставлении образовательных услуг по травмам головного мозга. Школа поднимает планку стандартов ухода, распространяя передовой опыт, поддерживая инновационные методы лечения и обмениваясь знаниями посредством обучения как на месте, так и дистанционно. По истечении начального периода модель будет воспроизведена в других крупных мегаполисах страны и по всему миру. В образовательной среде для детей и молодежи с черепно-мозговой травмой нет признанного лидера, и Международная академия надежды готова вступить в эту пустоту, предлагая лидерство, делясь своим опытом и значительно улучшая результаты для многих американских молодых людей и других во всем мире страдают от черепно-мозговой травмы и других заболеваний головного мозга.

Миссия яНАДЕЖДА призвана изменить способ предоставления образовательных услуг студентам с черепно-мозговой травмой в этой стране и за рубежом и стать мировым лидером в продвижении доказательных услуг для этих студентов. Видение школы - создать лучшие в мире школы травм головного мозга. Он будет служить образцом, пилотной программой и агентом изменений для моделирования лучших образовательных практик. яНАДЕЖДА будет основным бенефициаром исследований, обнародованных в рамках Плана PABI, и будет стимулировать переход многообещающих исследований и лечения в образовательные практики, основанные на фактических данных. Он также обеспечит лидерство за пределами своих дверей посредством передового дистанционного обучения и программирования телетренинга.

яОписание программы НАДЕЖДА состоит из множества услуг для удовлетворения потребностей детей, включая Академическая программа, Трудотерапия, Физическая терапия, логопедия и языковая терапия, системы AAC, Видение и Кондуктивное образование.

Школа открывает свои двери в 7:30 каждое утро, чтобы студенты могли прийти рано и позавтракать. Школа открыта до 17:00. каждый день, чтобы все сопутствующие услуги предоставлялись в одном месте и в зависимости от времени дня, наиболее подходящего для учащегося. Это также позволяет учащимся вернуться домой примерно в то же время, когда многие родители / опекуны возвращаются с работы. Это избавляет родителей / опекунов от необходимости искать узкоспециализированные услуги няни на пару часов каждый день, одновременно координируя любые дополнительные сопутствующие услуги, которые могут понадобиться студенту. Расписания дня сильно индивидуализированы в зависимости от потребностей каждого учащегося, посещающего яHOPE-NYC и в соответствии с их индивидуальным планом обучения (IEP); следовательно, ни одно расписание студентов не выглядит одинаково.

Рекомендации

  1. ^ Пит Донохью и Кейтлин Келли (28 августа 2005 г.). «Скандал с нянями». New York Daily News.
  2. ^ «Национальный педиатрический план лечения травм головного мозга». Thebrainproject.org.
  3. ^ Анемона Хартоколлис (27 октября 2006 г.). «Медсестра, которая потрясла ребенка, повредив мозг, отправлена ​​в тюрьму». Нью-Йорк Таймс.
  4. ^ "Проект мозга Сары Джейн". Thebrainproject.org.
  5. ^ Томас Адкок. «Некоммерческая организация стремится поддержать, объединить семьи с травмами мозга». New York Law Journal.
  6. ^ «Apple удаляет игру Baby Shaker». Новости BBC. 24 апреля 2009 г.
  7. ^ "'Приложение Baby Shaker извлечено из магазина iPhone ". Новости NBC.
  8. ^ «Приложение Baby Shaking и плохой дизайн Apple [ОБНОВЛЕНО]». CBS Новости. 23 апреля 2009 г.
  9. ^ «Apple приносит свои извинения за детский шейкер». Articles.cnn.com. 24 апреля 2009 г.
  10. ^ «Сома создает». Somacreates.com.
  11. ^ [1]
  12. ^ "Библиотека Конгресса". Congress.gov. Получено 27 июн 2019.
  13. ^ «Подросток из Сиэтла помогает НФЛ, другие видят опасность в сотрясениях мозга от футбола». Чикаго Трибьюн. 17 октября 2010 г.
  14. ^ [2]
  15. ^ "Медиа центр". Newsblaze.com. Получено 27 июн 2019.
  16. ^ «Член судебного комитета палаты представителей разрывает стандарты сотрясения мозга на конференции колледжа». Espn.com.
  17. ^ Шварц, Алан (31 января 2010 г.). "Государства берут на себя инициативу по борьбе с сотрясениями мозга". Нью-Йорк Таймс.
  18. ^ «Колонны». Cbssports.com.
  19. ^ «Сотрясение мозга: здравый смысл и консервативный подход - разумный выбор, особенно в отношении молодых спортсменов». Espn.com.
  20. ^ "Пособие по здоровью НФЛ". Nflhealthandsafety.com.
  21. ^ "Видеоплеер NBCNews.com". Новости NBC.
  22. ^ [3]
  23. ^ "H.R.2600: Закон о национальном плане педиатрической травмы головного мозга 2011 г. - Конгресс США". Opencongress.org.
  24. ^ Джастин Куинн. «Майк Пенс - биография конгрессмена из Индианы Майка Пенса». Usconservativesabout.com.
  25. ^ «Архивная копия». Архивировано из оригинал на 2011-09-25. Получено 2018-04-29.CS1 maint: заархивированная копия как заголовок (связь)
  26. ^ [4]
  27. ^ «Важный шаг к разгадке тайны черепно-мозговой травмы». Статьи.southbendtribune.com.
  28. ^ "От редакции: отказ от политики в пользу закона о травмах головного мозга". Vcstar.com.
  29. ^ а б «От редакции: законопроект о травмах головного мозга предлагает важные части решения - Spokesman.com - 30 декабря 2011 г.». Spokesman.com.
  30. ^ Лоис М. Коллинз (26 февраля 2012 г.). «Кризис с ЧМТ: все больше доказательств воздействия травм головного мозга на детей, финансовых задержек, и Конгресс рассматривает законопроект». Deseretnews.com.
  31. ^ "Международная Академия Надежды Нью-Йорка". Ihopenyc.org. 2014.

внешняя ссылка